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23andMe: „Die Geheimnisse deiner DNA“

Ich kann die Begeisterung von Herrn Knüwer (die er selbst gar nicht als solche empfindet, siehe Kommentare) weder nachvollziehen noch teilen. Bin ich der Einzige, der so etwas als Realität gewordenen Zukunftshorror empfindet?

Oder sind die Teilnehmer des DLD vielleicht einem sehr üblen, aber perfekt inszenierten Scherz aufgesessen?

49 Kommentare

  1. 01

    Nee, du bist nicht alleine, Don Alphonso bzw. der „Mensch dahinter“ findet das auch übel: http://rebellmarkt.blogger.de/stories/1026668/
    (Ich ebenfalls, aber ich habe nicht darüber gebloggt.)

  2. 02

    Biste nich. Don Alphonso hat sich heute morgen schon aufgeregt. Ich auch. Und Volker Strübing weist darauf hin, daß man da ja auch die Gendaten seiner Mitmenschen einsenden kann.

  3. 03

    Erstens das, zweitens: We may use Genetic and Phenotypic Information to conduct 23andMe-authorized scientific research and development. Any Phenotypic Information you provide is done on a voluntary basis. We may provide third party organizations access to this information for scientific research, but without your name or any other Account Information.

    „žfor scientific research“ – ja nee, is klar.

  4. 04

    Next: Social Networking mit Gen-Kontrolle und -Vergleich.

  5. 05

    Dolly ist now following you

  6. 06

    Next: Seelenverwandte waren gestern, finde jetzt deinen perfekten Gen-Partner bei genship, klick – mich – jetzt!

  7. 07
    Michael

    Zukunftshorror nicht gleich, aber äußerst bedenklich finde ich das. Insbesondere wegen der von René angeführten Zeile. Doch muss man bedenken, dass die Menschen die da ‚teilnehmen‘ dies freiwillig tun. Ebenso wie man Blogs schreibt, bei Facebook ein Profil anlegt usw … ob das klug ist oder nicht, das muss jeder mit sich selbst ausmachen.

  8. 08
    corax

    Was Craig Venter da erzählt ist wohl sehr viel lauwarme Luft.

    Erschreckend ist allerdings wie bereitwillig und unkritisch da Viele dabei sind.
    Meine DNA kriegt niemand freiwillig.
    Da kann man nur ungläubig und angewidert den Kopf schütteln.
    Wie naiv Menschen sind die man bislang für vernünftig denkend gehalten hat. Die machen sich keinerlei Gedanken über mögliche Konsequenzen.
    Unfassbar.

  9. 09

    Tatsache bleibt aber, dass die Technologie da ist und weiter ausgebaut wird. Bis zum Bio-Engineering sinds nur noch ein paar kleine Schritte. Und die Krankenkasse bezahlt das garantiert nicht.

    http://www.nerdcore.de/wp/2008/01/23/genetics-in-the-year-2000/

  10. 10

    In Island und Estland ist eh schon die ganze Bevölkerung erfaßt. Die Isländer zumindest haben auch keinerlei Probleme damit.

  11. 11
    René (der aus Kiel)

    Noch machen sie es freiwillig. Die Richtung in die das geht ist aber klar…in 20, 30 Jahren wird man eben viele Dinge nicht mehr tun können ohne sein genetisches „Profil“ offenzulegen. Einen bezahlbaren Krankenkassenbeitrag wird es dann ebensowenig geben, wie einen gut bezahlten Arbeitsplatz. Und wer ein Kind adoptieren will, muss natürlich beweisen dass er auch lang genug leben wird. Theoretisch jedenfalls, denn Unfälle sind in der DNA ja nicht vorgesehen.

    Eigentlich kann man nur hoffen dass dieser Scheiss so teuer bleibt, dass eine massenhafte Umsetzung nicht machbar ist.

  12. 12

    mist da war johnny schneller…
    ich denke wirklich dass, wenn es das als facebook application oder für myspace gäbe (so mit: see who’s related to you), man sehr schnell eine ziemlich große datenbank aufbauen könnte. bzw. die user würden ;)

  13. 13
    PiPi

    Mir wird komisch zumute, wenn ich alle weiterführenden Links recherchieren muss.

    Hat Jemand Lust u. Muse die Informationen zu bündeln??

    Das Faultier sagt schon mal:

    „Herzlichen Dank“

  14. 14
    erlehmann

    @René Walter: Auweia. Wie das ?

  15. 15
    jochen

    aus allen ecken scheint man uns moeglichst ganzheitlich erfassen zu wollen.
    die konsumgueterindustrie, der staat, der amerikanische heimatschutz, „das internet“, …
    in allen lebenslagen muss man damit rechnen persoenliche daten preiszugeben und im selben moment, in dem man es tut, verliert man die kontrolle darueber.
    immer wird mit einem nutzen geworben, aber daran glaube ich nicht. sollte es doch einmal sinnvolle bereiche geben bei denen es sich lohnen wuerde sich mit seinen daten, seinem profil, seinen gewohnheiten zu offenbaren, so wird man diese in der masse der fragwuerdigen anbieter oder vor lauter skepsis nicht erkennen. und auch wenn man ueberzeugt ist es wuerde einen vertraulichen umgang mit persoenlichen daten hier oder da geben, wer sagt denn dass es so bleiben wird? ist denn ausgeschlossen dass informationen von mir dort verbleiben wo ich sie abgegeben habe?
    man koennte sich einigeln, doch das funktioniert nur bedingt und stellt eine beeintraechtigung der lebensqualitaet dar.
    so muss man eben kompromisse machen und vermutlich hilft dabei nur: augen auf im strassenverkehr.
    den dienst 23andMe wuerde ich aber mal als „sehr mit vorsicht zu geniessen“ einschaetzen und ihn zu nutzen sollte nicht nur einmal ueberlegt sein.

  16. 16
    marcus

    @René (der aus Kiel): Einerseits.
    Andererseits wäre es dir so vielleicht möglich einen massgeschneiderten Krankenkassentarif zu bekommen indem du die Vorsorge für Krankheiten für die du keine Veranlagung in dir trägst vernachlässigen kannst und vielleicht sogar etwas Geld sparst. (Formulieren ist nicht mehr mein Ding, heute „¦)

    Man könnte ja auch unter Umständen, „” ganz vielleicht, muss aber nicht „” mal an die Möglichkeiten denken. Eventuell.

  17. 17

    Ich frage mich, wo Du Begeisterung siehst. Nur weil ich nicht sofort das ganze kritisiere. Meine Zweifel sind doch offensichtlich. Keine Zweifel aber habe ich an dem Erfolg des Unternehmens. Weil Menschen sich noch nie gebremst haben, geht es um Wissen und technischen Fortschritt. Das liegt in unseren Genen. Und das kann man gut finden oder schlecht – aber bremsen wird man es nicht können.

  18. 18
  19. 19
    René (der aus Kiel)

    @marcus: und was machen dann die mit einer möglichen, genetisch bedingten Krankheit, die unheimlich teuer zu behandeln sind? Die sind dann gekniffen. Die zahlen dann den fünffachen Betrag, oder bekommen gar nicht erst eine Versicherung. Ist ja auch besser für den Genpool, wenn die schnell abkratzen. Oder so.

  20. 20

    @Thomas Knüwer: Klang begeistert/ beeindruckt:

    „Das spannendste neue Ding? Nach meiner Meinung ein Startup aus den USA (…)“, „Google hat uns gezeigt, was wir wissen können. 23andme könnte uns zeigen, was wir wissen wollen.“

  21. 21
    André

    Bin ich der einzige den das irgendwie an den Film ‚Gattaca‘ erinnert? Traurig aber wahr…

  22. 22
    marcus

    @René (der aus Kiel): Die sind aber auch jetzt schon »gekniffen«. Das hat nichts mit 23andme zu tun. Ich kann es gar nicht erwarten als Ganzes von Übeln wie Krebs, AIDS und all den anderen Beleidigungen endlich erlöst zu sein. Der Schlüssel dazu liegt nunmal in der Biotechnologie. Dann bleibt sicherlich auch Zeit, Geld und Musse sich um seltenere Krankeihtsbilder zu kümmern „¦

  23. 23

    Aber 23andMe ist doch schon ein grandioser Name, oder?

  24. 24
    jochen

    @marcus: so wie ich das verstanden hatte geht es nicht um die entdeckung von heilungsmethoden von krankheiten.

    @Max Winde: na dann …

  25. 25
    marcus

    @jochen: Nein das nicht konkret. (Es war eine Antwort auf rené) Langfristig kann es aber ein Beitrag dazu sein indem es Teil einer verbesserten Infrastruktur ist

  26. 26

    @Johnny: Danke für die Zitate. Aber wo ist das voreingenommen? Natürlich ist 23andme spannend. Das Gegenteil wäre langweilig. Ist 23andme für Dich langweilige?

    Und natürlich ist das die Frage: Was wollen wir wissen? Aber das ist doch keine Bejubelung. Ich selbst bin für mich überhaupt noch nicht zu einer Entscheidung gekommen, ob ich das Angebot gut finde, oder nicht. Es stellt uns mit einem Schlag vor eine Menge Fragen, die sich nicht in fünf Minuten beantworten lassen. Oder besser: Ich kann das für mich nicht.

  27. 27
    Sven

    Ein recht ausführliches Interview mit einem Genforscher auf Deutschlandradio Kultur dazu:
    http://ondemand-mp3.dradio.de/file/dradio/2008/01/24/drk_20080124_0909_fab08e71.mp3

    Es geht wohl wirklich mehr um die Neugier der Menschen als um Krankheiten vorzubeugen.

  28. 28
    Sven

    @Sven: Sorry, war nur die Anmoderation (auch interessant). Hier das Interview:
    http://ondemand-mp3.dradio.de/file/dradio/2008/01/24/drk_20080124_0911_fab1a170.mp3

  29. 29
    René (der aus Kiel)

    @marcus: In der gegenwärtigen Form werden die Behandlungskosten unabhängig von den genetischen Anlagen gedeckt; die Gemeinschaft zahlt, egal woher die Krankheit kommt.

    23AndMe hat nichts mit der Erforschung von Krankheiten und Behandlungsmethoden zu tun. Im Gegenteil – das „Projekt“ dürfte eher den Effekt haben, dass Menschen mit „schlechten“ Anlagen stigmatisiert und ausgegrenzt werden, anstatt ihnen zu helfen.

  30. 30

    @Thomas Knüwer: Wir könnten jetzt darüber debattieren, wer was wie meint und versteht, und ich habe die Sätze nur zitiert, um meinen Eindruck zu erklären. Ich finde, du machst sonst sehr klar, welche Dinge du eher skeptisch siehst, so kamen mir die Sätze zu 23andMe nicht vor. Ist aber kein Beinbruch, du hast es ja jetzt erläutert und ich habe das oben ergänzt.

  31. 31

    Darauf ein Bier. Ach ne, ist zu früh ;-)

  32. 32
    marcus

    @rené »dürfte eher den Effekt haben, dass Menschen mit „schlechten“ Anlagen stigmatisiert und ausgegrenzt werden, anstatt ihnen zu helfen.«

    Das glaube ich nicht.

    Ich habe auch nicht gemeint, das 23andme Krankheiten heilt oder die Erforschung von Heilungsmethoden betreibt.

    Wieso glaubt eigentlich immer jeder sofort, dass das »schlimmste Anzunehmende« auch eintreffen wird? Wie können diejenigen morgens dann überhaupt aufstehen und in den Tag gehen?

  33. 33
    Chris

    Leute, eure Aufregung in Ehren, aber ihr schiesst übers Ziel hinaus. In diesem Fall geht es weder um die Manipulation von Genen, noch um die Genstapo. Hier analysiert eine Firma etwa 600.000 Datenpunkte (von 3 Mrd) von eingeschickter DNA. Das ist zwar ein nettes Geschäftsmodell (woanders las ich von Nerds die anderen Nerds das Geld aus der Tasche ziehen), der Sinn ist aber nicht so sehr hoch, da in Bereich der Wechselwirkungen zwischen Genen und deren Regulation noch viel im dunklen liegt. Es weiss also niemand, ob eine 65% Chance an Diabetis zu erkranken nicht durch andere unbekannte SNPs (single nucleotide polymorphisms, einzelne Nukleotdaustausche) mit einer 85% Chance nicht daran zu erkranken wieder ausgeglichen wird. Und das ist hier auch das Problem: Man sucht nach bekannten Mustern bzw. Mutationen, unbekannte werden nicht erfasst.

    @René Walter/9 Rene: Glaub das mit der Forschung oder eben auch nicht, das bleibt dir überlassen. Tatsache ist aber auch, das einzeln erhobene und stehende Daten weitgehend nutzlos für Analysen sind, ausser man mag Aussagen der Art treffen: „Bei 25% unserer Kunden tritt ein erhöhtes Risiko für Krankheit XY auf“. Das sagt aber sonst nichts aus, für wirklich interessante Daten müsste man systematisch ganze Familien und auch ihre Umgebung testen.
    Vom Bioengineering sind wir wohl noch weit entfernt, dazu bräuchte man schon gezielte Kenntnis über die hinter einer Funktion liegenden Gene. Und wenn man sich da beliebte Ziele wie Intelligenz oder Neigung zur Dickheit ansieht, gibt es nicht *das* Gen, was man mal eben manipulieren müsste, um einen Effekt zu erreichen. Das klappt so einfach nicht mal bei Mäusen und recht genau bekannten Genen – auch da gibts immer wieder Überraschungen.

    @René Walter Strappato: In Island ist *nicht* die gesamte Bevölkerung genetisch erfasst. Das ist auch technisch (vom finanziellen her mal ganz zu schweigen) gar nicht nötig. Was deCode macht, ist zuerst einmal die Auswertung anonymisierter Krankenakten (und da auch teilweise sehr alter, bei denen die Patienten schon lange tot sind). So kann man Familien auf die Spur kommen, in denen bestimmte Krankheiten gehäuft auftreten (im Verhältnis zur „normalen“ Bevölkerung). Diese Familien (sowie normale Kontrollen aus derselben Gegend) werden dann kontaktiert (nicht von deCode selber, der bürokratische Aufwand dahinter ist nicht ganz unerheblich, aber das lasse ich mal aus), ob sie an einer entsprechenden Studie teilnehmen wollen – tun sie das nicht ist das Pech für die Firma. Wenn sie es tun (und das ist die Regel) dann wird ihnen eine anonymisierte (aber codierte) Blutspende abgenommen und diese dann entsprechend analysiert. Mit dieser Methode sind einige Kandidatengene für Erkrankungen identifiziert worden, aktuell stehen mehrere daraus resultierende Medikamente in den klinischen Tests.
    Insofern ist der Telepolisartikel ganz hübsch, aber leider veraltet und ungenau.

  34. 34
    Chris

    @Thomas Knüwer Marcus: Das verstehe ich auch nicht.

    Noch ein Nachtrag zu Craig Venter: Der Mann produziert große Mengen heisser Luft und versteht es zu provozieren. Das ist manchmal nicht schlecht und zumindest im Bereich der Sequenzierung des humanen Genoms hat er mit seinem Auftreten die Arbeit erheblich beschleunigt. Das öffentliche Konsortium wollte die Arbeiten ursprünglich bis 2007 beendet haben – tatsächlich veröffentlicht wurden sie aber im Jahr 2000. Er hatte da hochfliegende Pläne – alleine daraus ist kaum etwas geworden. Celera (das war die Firma die da damals beteiligt war) hat ihre kompletten Sequenzdatenbanken der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt, ein Schritt der vorher wohl nicht geplant war. Man scheint aber erkannt zu haben, das man mehr wissen mus, als nur die nackte Sequenz.

  35. 35

    @marcus: Das schlimmste anzunehmende Szenario ist ein ganz anderes: Diktator/Terrorist/Whatever will viele anderen Menschen vom Erdboden wischen und benutzt diese Datenbank für die Entwicklung eines Virus/Giftes, das nur für einen Teil der Menschheit toxisch ist.

    Ich halte Gattaca für ein sehr realistisches Scenario. Erst im nächsten Schritt stelle ich mir die Frage, ob ich unter diesen Umständen gerne leben würde wollen, oder lieber unter anderen Umständen. Diese Bewertung hat aber nichts mit der Frage zu tun, wie wahrscheinlich ein Szenario ist.

  36. 36
    Chris

    @Chris: Und wenn er dafür kein spezifisches Gift hat, nimmt er halt klassische Waffen. Ich halte so eine Szenario eher für etwas aus der Verschwörungstheoretikerecke (ohne dich jetzt dahinstellen zu wollen).

  37. 37

    @Chris: Ich fühle mich in der Ecke sehr wohl: es sind viele interessante Leute hier und man fühlt sich verstanden ;-).

    Was offensichtlich nicht rübergekommen ist: die Veränderung von wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Prozessen durch Verfügbarkeit von Gendatenbanken ist logisch. Es ist kein ’schlimmstes Anzunehmendes‘.

  38. 38

    @Chris: Das ja mal interessant mit Island. Kann man das irnkwo nachlesen?

  39. 39
    Jan(TM)

    Hm, also ich bin ja immer noch Anhänger des „Alle Informationen sollten frei sein“ Ideals – was natürlich informelle Selbstbestimmung beinhaltet. Ich denke diese Informationen wird man auf lange Sicht nicht verhindern können, folglich finde ich das man lernen sollte damit umzugehen und nicht seine Energie damit verschwenden – mal wieder den Untergang des Abendlandes zu beschwören.

  40. 40
    Chris

    @Chris: Wenn du meinst :-)
    Gendatenbanken *sind* verfügbar. Eine Veränderung sehe ich daraus noch nicht resultieren.
    @remei: Ich muss mal suchen, ob ich dazu eine deutsche oder isländische Quelle finde.

  41. 41

    @Chris: Die Daten von wie vielen Personen sind denn in diesen heute verfügbaren Datenbanken?

    Die Aussage ist doch ganz einfach: die Technik der Gensequenzierung wird immer billiger, es werden immer mehr Datenbanken existieren und immer mehr Leute werden darin aufgenommen.

    Und diese Tatsache wird Einfluss auf sehr viele wirtschaftliche und soziale Bereiche haben: Versicherung, Medizin, Partnerschaft, Fortpflanzung, Recht, Gesetzgebung u.s.w. Heute gibt es die Schufa, die es vor hundert Jahren noch nicht gab. Und diese DB hat einen wesentlichen Einfluss auf Wirtschaft und Gesellschaft.

  42. 42
    Chris

    @Chris: Welche Datenbanken meinst du? Die öffentlich zugänglichen wie NCBI oder Ensembl? Da sind relativ wenige Leute drin, hier handelt es sich um die sog. Referenzdaten, mit denen man vergleicht.
    Ja, Sequenzierung ist in den letzten Jahren erheblich billiger geworden, das komplette humane Genom erneut zu sequenzieren kostet aber aktuell immer noch um 350.000$. Das ist also weit von den knapp 1000$ von 23andme entfernt.
    Warten wir ab, wo es wirklich Einfluss haben wird. In der Medizin wird die bereits heute verfügbare Diagnostik bei Schwangerschaften massiv angewendet, was dann dazu führt, das in Deutschland 9 von 10 Kindern, bei denen ein erhöhtes Risiko (was nichts über den Eintritt aussagen muss) auf das Downsyndrom besteht, abgetrieben werden (andererseits aber immer leichtere Frühgeburten mit massivem technischem Aufwand am Leben erhalten werden und dabei teilweise erhebliche BEhinderungen davontragen).
    Und „diese DB“ von der du sprichst, gibt es bisher nicht.

  43. 43

    @Chris: Dann stimmst Du mir also in allen Punkten zu: Wenige öffentliche Datenbanken bisher, mit wenigen erfassten Personen haben bereits heute massive Auswirkungen auf Medizin und Gesellschaft.

    Vor dem Hintergrund, dass Gensequenzierung immer kostengünstiger wird, muss man die daraus erwachsenden Einflüsse auf verschiedene Bereiche der Gesellschaft jetzt diskutieren.

    Technikfolgenabschätzung hat eben nichts mit ‚Abwarten‘ zu tun.

  44. 44
    Chris

    @Chris: Nein, tue ich nicht. Die Auswirkungen auf Gesellschaft und Medizin sind bisher eher nicht messbar. Interessant sind sie für die Forschung. Die Art der pränatalen Diagnostik, die ich oben beschrieben habe, wird schon länger gemacht als die Sequenzdatenbanken vorhanden sind. Einzelne Stellen kennt man schon sehr viel länger…
    Sicherlich muss man über die Folgen diskutieren, das ist ja in den 70er Jahren auch schonmal gemacht worden, bemerkenswerterweise gab es damals sogar ein Moratorium für entsprechende Arbeiten. Nur setzt das halt auch voraus, das man an die Sache ruhig und ein wenig informiert herangeht und nicht direkt von der „Genstapo“ spricht. Das hilft der Sache meiner Meinung nach nicht.
    Und ja, ich bin durchaus der Meinung, das viele Leute im entsprechenden Bereich nicht besonders geschickt vorgehen und damit Ängste und Vorbehalte bei Leuten, die nichts oder weniger von der Materie verstehen schüren.

  45. 45
    PiPi

    Mein „Knuddelhase“ ermahnt mich wiederholt dazu endlich
    mit dem spammen auf dem unschuldigen Blog auf zu hören.
    Und jedesmal lese ich mit Begeisterung die Beiträge von.den
    verschiedenen USERN und muss (zwingend) irgendwas aussagen.

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