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Interview mit einem Kranken

Klaus ist Ende zwanzig und weiß seit sechs Jahren, dass er an Multipler Sklerose erkrankt ist. Die Krankheit gilt als unheilbar. Noch merkt man ihm nichts an, aber es ist eine Frage der Zeit, bis sich die Lähmungen bemerkbar machen werden. Ich wollte wissen, wie das ist, wie er damit lebt und was er über Behinderung denkt. Interview nach dem Klick.

Spreeblick: Klaus, Du bist also… wie sagst Du dazu? Krank? Behindert?

Klaus: Na, bei mir sieht man“™s ja noch nicht. Ich hab auch noch kaum Einschränkungen.

Spreeblick: Du hast Multiple Sklerose, aber man sieht“™s Dir nicht an.

Klaus: Noch nicht. Das wird aber kommen über kurz oder lang.

Spreeblick: Spürst Du die Krankheit?

Klaus: Schon. Bestimmte Körperteile sind taub, auf der rechten Seite. Ich hab recht häufig so ziehende Schmerzen, zum Beispiel im Arm. Mein Gleichgewichtssinn ist eingeschränkt, ich seh“™ schlechter. Und ich bin schneller müde.

Spreeblick: Schneller müde?

Klaus: Im Fachjargon heißt das Fatigue: Konzentrationsschwächen, mindere Belastbarkeit, und manchmal Anfälle von bleierner Müdigkeit, die einen überkommen.

Spreeblick: Seit wann hast Du die Diagnose?

Klaus: Seit sechs Jahren. Ganz sicher ist es aber erst seit zwei Jahren. Da kam der zweite Schub.

Spreeblick: Wie verläuft eine MS?

Klaus: Sehr unterschiedlich, völlig individuell. Eine MS funktioniert wie eine Allergie: Dein Immunsystem greift körpereigene Zellen an, Nervenzellen werden beschädigt, die regenerieren nicht, und zurück bleiben Lähmungen, Sehstörungen, sowas eben. Das kann schubartig passieren, kann aber auch ein fortschreitender Prozess sein.

Spreeblick: Wie hat Dein Umfeld auf die Diagnose reagiert?

Klaus: Sehr unterschiedlich. Das Ding ist: Keiner weiß, was eine MS eigentlich ist. Wenn Du Dich hinstellst und sagst: „Ich hab Krebs“, dann hat jeder ein konkretes Bild davon im Kopf. Das stimmt zwar meistens nicht, aber trotzdem sind sich die Menschen in ihrem Urteil der Krankheit gegenüber sicherer. Bei einer MS weiß zwar jeder, dass das schlimmschlimmschlimm ist, aber das bleibt inhaltslos. Keiner weiß, was MS eigentlich bedeutet, auch die Ärzte nicht: die Forschung ist noch nicht sehr weit. Leute, die ein eher konkretes Vorstellungsbewusstsein haben, haben sehr cool reagiert. Leute mit etwas ausgeprägterer Fantasie waren eher geschockt. Geschockter als ich zum Beispiel.

Spreeblick: Hat sich das Verhalten der Leute Dir gegenüber geändert?

Klaus: Bei manchen, ja. Es sind ja oft die Kleinigkeiten, die Dich zum Behinderten machen. Wenn die Leute plötzlich fragen: „Wie geht“™s Dir? „, und Du weißt: die wollen das wirklich wissen. Bei anderen Menschen fragt man das so dahin, und bei Dir kriegt das ne ganz andere Bedeutung, diese Frage. Oder wenn sie Rücksicht nehmen.

Spreeblick: Beeinflusst Dich die Krankheit im Alltag?

Klaus: Ja. Oder nein. Ich weiß es nicht. Das gehört zu mir, das bin ich. Na klar fällt es mir leichter, mir vorzustellen, ein anderer zu sein: Ich müsste mir dieses seltsame Taubheitsgefühl in der rechten Seite wegdenken, und schwupps, bin ich ganz anders. Das Bedürfnis, ein anderes Schicksal zu leben, als man tatsächlich lebt, haben ja viele Menschen. Mir fällt das bloß leichter.

Spreeblick: Aber gibt es nicht konkrete Einschränkungen?

Klaus: Klar gibt es die. Ich werde nicht mehr in einem Jeep durch die Sahara tingeln, oder monatelang mit dem Rucksack durch Südamerika. Das ist mir zu riskant. Wenn dann ein Schub kommt, dann ist scheiße. Ich bin auf Zivilisation angewiesen. Aber das sind ja Kleinigkeiten an Einschränkungen. Schlimmer sind die Einschränkungen, die man so im Kopf hat, die gar nicht reell sind.

Spreeblick: Was meinst Du?

Klaus: Man fängt manche Sachen nicht mehr an, weil man sich so unsicher geworden ist, was die Zukunft anbelangt. Man verliert so ein bisschen die Leichtigkeit, die Zuversicht. Krankheiten haben Verläufe, da kannste Deine Zukunft in ganz ungefähr abstecken. Große Träume leiden aber unter abgesteckten Zukunften.

Und das, obwohl keiner wissen kann, wie bei mir die Symptomatik in ein paar Jahren aussieht. Ich auch nicht. Aber wenn Du mich fragst, hab ich ein klares Bild im Kopf von den Abläufen. Das geht so: Gehstock, Rollator, Rollstuhl, Tod.

Spreeblick: Aber an MS stirbt man doch nicht, dachte ich?

Klaus: Stimmt, an MS stirbt man nicht. Außer man hatte das Pech, diese richtig üble Form zu erwischen, die Dich in vier Wochen alle macht. Aber das Ding ist: Du spürst den Tod plötzlich deutlicher. Mir war vor der MS nicht bewusst, dass ich sterblich bin. Na klar weiß man das, ich war ja auch schon vorher auf Friedhöfen. Aber Wissen ist kein Bewusstsein.

Spreeblick: Hast Du Angst?

Klaus: Manchmal, klar. Aber das ist ja nichts Besonderes: Ich kenne nur sehr wenige Menschen, die keine Angst vor dem Tod haben. Ich kenne sehr viel mehr Menschen, die sich mit dem Tod nie auseinandergesetzt haben.

Spreeblick: Du hast vorher von Einschränkungen gesprochen, die nur im Kopf stattfinden. Gibt“™s da noch mehr?

Klaus: Ja, auf der zwischenmenschlichen Ebene zum Beispiel. Seit der Diagnose fällt es mir deutlich schwerer, mich zu verlieben. Du lernst jemanden kennen, man gefällt sich, alles ist schön, so. Das war früher. Inzwischen läuft da im Hintergrund ein ganzer Film mit ab, der da heißt: Irgendwann werde ich abhängig sein, und ist die Person, die ich da gerade vor mir sehe, dann die richtige? Ich geb“™ mich weniger schnell her. Ich bin spröder geworden.

Spreeblick: Hast Du Deinen Freunden von der Diagnose erzählt?

Klaus: Nicht allen. Manchen schon, aber nicht allen. Menschen, die einen Hang zu Mitleid haben in ihrem Charakter, denen hab ich“™s nicht erzählt.

Spreeblick: Warum nicht?

Klaus: Weil, naja. Ich ertrag mitleidige Blicke so schlecht. Die sehen dann nur noch die Krankheit in Dir. Das Ding aber ist: Die MS gehört zu mir, ist Bestandteil von mir, aber nicht mein ganzes Ich.

Spreeblick: Hast Du Kontakt zu anderen Kranken?

Klaus: Das war mal für eine Weile recht wichtig: es bricht einem ja viel zusammen, wenn man so eine Diagnose bekommt. Viele Zukunftsträume, und die Depressionen nach einem Schub steckt man auch nicht so einfach weg. Dann ist es wichtig, sich mit Leuten auszutauschen, die in einer ähnlichen Situation sind, die sich auch neu erfinden müssen. Das gibt sich dann irgendwann. Das hat mich irgendwann auch genervt, dieses um sich selbst kreisen. Ich brauch das nicht.

Spreeblick: Warst Du schon mal böse auf, naja, Dein Schicksal?

Klaus: Wer ist das nicht? Klar. Wichtig ist, sich da nicht ganz so wichtig zu nehmen. Bloß weil man diese Krankheit hat, ist man noch nicht ausgezeichnet. Als mir nach der Diagnose eine Beziehung in die Brüche gegangen ist, lag es natürlich nahe zu sagen: So. Meine damalige Partnerin hatte Angst. Das war die Krankheit. Wenn ich die nicht hätte, wäre ich jetzt glücklich. Die hat mich verlassen, weil ich irgendwann ein Krüppel bin.

Das ist Quatsch gewesen. Wir haben uns getrennt, weil es nicht gepasst hat, weil ich manchmal ein Arschloch war, und sie manchmal auch. Im ersten Moment habe ich das nicht gesehen: Das lag aber auch daran, weil sich die MS hervorragend geeignet hat, ihr ein schlechtes Gewissen zu machen. Ihr zu zeigen, was für ein herzloser Mensch sie ist. Mich, den Bedürftigen, so im Regen stehen zu lassen. Ich hab die ganze Mitleidsklaviatur rauf und runter gespielt. Irgendwann hab ich mir dann gesagt: Komm mal wieder runter. Du bist doch bloß so behindert, wie Du Dich machst.

Spreeblick: Und dann?

Klaus: Und seither nehm ich mich da nicht mehr ganz so wichtig. Ich will keine Sonderbehandlung, bloß ein bisschen Rücksicht manchmal. Was jeder so braucht, ob er jetzt krank ist oder nicht.

29 Kommentare

  1. 01
    nicnac

    1964 wurde die MS bei meiner Mutter diagnostiziert, aufgrund ähnlicher Symptome. Jedoch hat sich der Krankheitheitsverlauf nie weiter ausgebreitet und sie starb 1995 am dritten Schlaganfall im Alter von 80 Jahren. Wenn sich bei der Ursachenforschung nicht viel getan hat, wäre es doch möglich, daß Klaus‘ Schicksal auch nicht so definitiv feststeht. Jedenfalls wünsche ich es ihm.
    Ich erinnere mich noch, daß seitens der behandelnden Ärzte seinerzeit von einem „Wunder“ die Rede war. Sie selber meinte, sie hätte das Fatum, den Rest ihres Lebens im Rollstuhl verbringen zu müssen, nie akzeptieren können und sei ständig gegen die Lähmungserscheinungen angegangen. Vielleicht spielt die Willenskraft tatsächlich eine Rolle? Ich will aber keine Flausen in Klaus‘ Kopf setzen, es ging mit nur darum, das zu erzählen.
    Alles Gute für Dich, Klaus.

  2. 02
    Jan(TM)

    „Ich ertrag mitleidige Blicke so schlecht.“ Ich finde es ja immer witzig wie sich die Leute verändern wenn man ihnen sagt „BTW ich hab nen Tumor im Kopf“ – die denken dann immer ich muss bald sterben – schluchz.

    Ansonsten geht mir dieses Betroffenheitsgeblogge auf die Nuts.

  3. 03
  4. 04
    Jan(TM)

    Na er wurde doch nur interviewt weil er Krank ist und das ist doch nicht das erste Interview in dieser Art auf Spreeblick. Heute MS, morgen AIDS … Und was am meisten stört das die Fragen sich nur um die Krankheit drehen, der Mensch dahinter fast gar nicht zum Vorschein kommt.

  5. 05
  6. 06
    Frédéric Valin

    @Jan(TM): Ich aber bloß so halb. Sorry, wenn ich da nochmal nachhaken muss, aber sind nicht diese ganzen Texte, die sich quasi immer bloß um die Person im Hintergrund drehen, Betroffenheitstexte? Oder missverstehe ich da was?

  7. 07

    Stark! Ich habe heute mittag den Artikel gesehen, konnte ihn aber an dem Ort nicht lesen noch kommentieren. Jetzt gucke ich mir als erstes die Menge der Kommentare an: sechs (unter zwölf schreibt man Ziffern ja aus! ,-) ) und denke so bei mir: das passt bei dem Thema. Gucke ich mir die Kommentare an, ein guter, ein (für mein Empfinden) ätzender, drei von Spreeblickautoren und ein den ätzenden noch mal sich erklärenden Kommentar. Das ist nicht soooo viel für einen Aufmacheratikel, der seit gestern 22 Uhr online steht. Da hat Maltes Apple-Schicksal doch ganz klar mehr Spreeblick-Leserherzen in kürzerer Zeit berührt.

    Das lasse ich jetzt mal wirken. Ich habe aber auch noch nicht kapiert, ob Du, Jan (TM), nun eigentlich doch nur sagen wolltest « Krankheit hier ausblenden ist einfach geiler!» Ich kann jedenfalls nicht Dein Empfinden teilen, Klaus hätte man in diesem Interview nicht als Individuum wahrnehmen können, das was er zum Beispiel über sich gelernt hat, sich versagen muss, welchen Ritualen er verfallen ist seit der Diagnose. Also alleine die Geschichte mit der Ex-Freundin ist doch wohl verdammt intim und persönlich oder? Irre ich mich?

    Ansonsten Klaus — falls Du das hier liest: Man fängt manche Sachen nicht mehr an, weil man sich so unsicher geworden ist, was die Zukunft anbelangt. Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst dieses Denken irgendwann doch wieder beiseite zu schieben und einfach mitnimmst, was mitzunehmen geht. Die Stopptaste kann man zur Not auch noch später drücken, wenn es wirklich nicht geht. Die Kraft wünsche ich Dir. Und dass Du jedem neuen Schub kräftig in den Arsch treten kannst.

  8. 08

    herr ahne und herr gläser zum fast genau selben thema:
    http://www.ahne-international.de/?p=182

    -und ich meine das vollkommen unironisch.

    auf morgen oder übermorgen ist man immer nur sehr notdürftig vorbereitet. wenn man´s merkt, erschrickt man.

  9. 09
    nicnac

    Stimmt, creezy!
    Ich fand auch, daß der Artikel sehr viel von dem von einer solchen Krankheit betroffenen Menschen rüberbrachte: Seine Ängsten vor dem drohenden Verlust an Lebensqualität treffend Ausdruck verlieh, ohne ihm zugleich zu nahe zu treten. Das ist gewiß kein Thema, zu dem sich jeder äußern mag. Ich hatte gottlob das Beispiel meiner Mutter parat, das ich erzählen konnte.
    Aber leider weiß auch ich nicht, was ursächlich dazu führte, daß ihr der Rollstuhl und ein vorzeitiges Siechtum erspart blieben. Ich habe also kein Patentrezept parat. Mir bleibt nur, ihm die Zuversicht zu wünschen, die er nötig hat, um gegen die Erkrankung anzukämpfen. Ich glaube, die mentale Einstellung zur Krankheit ist nicht unwichtig. Wer sich deprimieren läßt, hat schon halb verloren.
    Ich finde es sehr mutig, daß Fred das thematisiert hat. So etwas zwingt uns, auch mal drüber nachzudenken, wie es ist, wenn das Schicksal unvermittelt zuschlägt. Es braucht nur ein wenig Empathie, um als Nichtbetroffener angemessen damit umzugehen.

  10. 10

    ich denke auch, dass der mensch, also namentlich klaus, hier sehr wohl im vordergrund steht. schließlich geht jeder mit einer solchen diagnose anders um. er beschreibt sein handeln und empfinden: persönlicher geht es nicht. daher danke für dieses interview, das in mir diverse rädchen zum rattern bringt.

    (davon abgesehen geht es mir auf die nicht vorhandenen nüsse, dass betroffenheit mittlerweile ausschließlich in diesem negativen kontext gesehen wird.)

  11. 11
    Chr

    Die Äußerungen betreffend eines „Betroffenheitsgeblogge“ habe ich nicht verstanden. MS gehört wie andere Krankheiten halt zum Leben, also warum sollte man sie ausklammern. Beste Grüße an Klaus und Dank für das Interview.

    Bei einer (ehemals?) guten Freundin noch aus Schulzeiten wurde vor einigen Jahren ebenfalls MS diagnostiziert. Ihr geht’s heute ganz gut, zumindest klagt sie nie, ist weitgehend symptomfrei und scheint ungebrochen weiterhin recht viel Flausen im Kopf und viel Spaß zu haben. Mich hat damals sehr beunruhigt, keinen konkreten Krankheitsverlauf zu kennen, überhaupt gar keine Vorstellung von der Krankheit zu haben. Ihr schien das alles sehr viel weniger auszumachen als anderen, insbesondere ihren Eltern.

    Jetzt, wo ich den Artikel gelesen habe, fällt mir vor allem auf, wie lange ich nicht mehr mit ihr gesprochen habe und dass ich das heute Abend noch dringend ändern muss!

  12. 12
    nicnac

    @martha dear: Vielleicht ist jan(TM) ja bloß ein wenig nuts? Und das dann gleich zweimal bei zwei Nüssen. Eine Prise Mitleid für den Armen. :)

  13. 13

    @nicnac: damit man mir am ende noch betroffenheit vorwirft? pfff ;)

  14. 14
    nicnac

    *erheitertkicher* Hast ja Recht, Mitleid wär in dieser Sache eher kontraproduktiv :).
    *denmitleidspenderaugenblicklichwegstell*

  15. 15
    Gitte

    Und was macht Klaus gegen oder für seine MS? Klar kennt man die Ursachen noch nicht, aber es gibt doch bereits einige erfolgreiche Therapien.
    Ich habe die Diagnose ebenfalls vor zwei Jahren bekommen und habe heute den Befund der aktuellen MRT Bilder bekommen: Keine Aktivitäten und ältere Läsionen gehen zurück :-) Dank einer Interferontherapie? Sport? Ernährung?
    MS hat den Namen „Krankheit der 1000 Gesichter“ und jede MS ist sehr individuell. Und man sollte sie heute nicht mehr so darstellen, als würde sie unweigerlich im Rollstuhl enden und man sei ihr hilflos ausgeliefert.

  16. 16
    anonym

    Also mir gefällt der Artikel ausnehmend gut, insbesondere weil ich zugeben muss, dass ich Frédérics Artikel bislang oft nicht zu Ende gelesen habe.

    Ich habe mich jedenfalls in vielem, von dem was Klaus erzählt hat, wiedergefunden (Eischränkungen des Alltags, Reaktionen des Umfelds, nicht reelle Einschränken etc.).

    Was den Kontakt zu anderen Kranken angeht, zitiere ich hier gern meine
    Neurologin: „Wollen Sie sich einer Selbsthiflegruppe anschließen?“
    Ich: „Pfff, keine Ahnung. Habe ich mir noch keine Gedanken drüber gemacht.“
    Sie: „Machen sie das bloß nicht. Das macht nur depressiv.“
    Und ich denke sie hat Recht. Das einzige, was einen in einer solchen Gruppe verbindet, ist die Krankheit und damit wird sie zum allbeherrschenden Thema.

    Spröde ist ein Adjektiv, das ich für Personen schon für ausgestorben hielt — es trifft’s.

    Die Umwelt hat oft ein größeres Problem als man selbst, zu akzeptieren, dass eine Autoimmunerkrankung nicht irgendwann vorbei ist, wie ein Beinbruch oder ein Bänderriss, sondern einen ein Leben lang begleiten wird. Hat man das erstmal erwähnt, erstirbt das Gespräch oft. (evtl. hat es deshalb fast einen Tag gedauert hat, bis die ersten Kommentare kamen).

    PS: Habe kein MS, sondern MG, auch autoimmun, seltener aber mit besserer Prognose.

  17. 17
    nicnac

    @anonym: Selbsthilfegruppen können zweifellos das Elend, in welchem man sich wähnt, multiplzieren. Doch gescheit geführte Initiativen werden um das Problem wissen und dagegensteuern, glaubst Du nicht?
    Mir scheint, Deiner Neurologin ist ein Update ihres Wissensstandes anzuraten. Das ist der Stand der Dinge von vor ca. 20 Jahren. Heutzutage ist doch alles mit allem vernetzt und selbst in diesem Laienblog können wir uns binnen kurzem kundig machen, in dem wir beispielsweise einfach Deinem Link folgen.
    Ich denke an Selbsthilgegruppen wird diese Entwicklung nicht vorbeigegangen sein. Möglicherweise aber an der von Dir zitierten Neurologin. Selbst wenn sie in ihrem Fachebiet eine Koryphäe ist, nicht alles, was Fachärzte von sich geben, sollte ernst genommen und in eherne Lettern gegossen werden.
    Google mal nach Eigeninitiativen im Bereich Deiner Krankheit und verschaff Dir selber Aufschluss, just my two cents ;)
    @Gitte: 1000 Gesichter, das macht auch der verlinkte Wikipedia-Artikel klar. Ich bin bislang davon ausgegangen, daß die Endstation Rollstuhl heißt und daß meine Mutter nur die Ausnahme von der Regel war oder daß bei ihr eventuell eine Fehldiagnose vorlag.
    Na ja, Intererferontherapie war 1965 noch kein Thema und trotzdem konnte sie laufen. Hat allerdings ein gutes Jahr gedauert und viel Physiotherapie gebraucht. Aber es war erfolgreich.

  18. 18

    @Gitte: Ich hab das unbestimmte Gefühl, dass ich mir zu viel rausnehmen würde, das hier zu erzählen. Wenn ers hier erzählen will, wird ers hier erzählen. Ich hoffe, dass diese zugegeben unbefriedigende Antwort okay für Dich ist.

  19. 19
    lonyx

    @Jan(TM) nun , im prinzip kann ich dem nur zustimmen—vielleicht ist betroffenheitsgeblogge für des bloggers gemüt ein zu harscher ausdruck, aber liest man sich den rest der beiträge durch, wird es doch eher eine melange aus mitleid, lebenshilfetipps und besserwisserei..und das kann ich in dieser form von austausch auch nicht ertragen…so sehr individuelle schicksale dazu das potential haben, so sehr mag ich den bewussten ( oder unbewussten?) einsatz dieser emotionen nicht….

  20. 20

    @lonyx:
    Und wenn Du dann aber irgendwann mit Krebs im Endstadium dahin siechst, dann ist Pflegepersonal mit Fähigkeit zur Emotion und Fähigkeit zu Mitgefühl doch wieder ’ne ganz geile Sache, von der Du gar nicht genug bekommen kannst oder?

    Ich denke, es ist unbestritten, dass Spreeblick kein Forum für Kranke ist, aber in einem solchen Beitrag kommentierenden Betoffenen Besserwisserei zu unterstellen? Zumal Jans Kritik sich nur auf den Artikel bezogen hatte, falls Dir das entgangen sein sollte. Du stellst mal eben nebenei noch alle Kommentatoren an die Wand — ungeachtet Deines Wissens über deren eigenes Schicksal.

    Ich für meinen Teil bin sehr froh, dass es noch Menschen gibt, denen Krankheit nicht unangenehm ist, die sich nicht weigern Emotion in Zusammenhang mit eigener oder fremder Erkrankung zu zeigen. Das sind nämlich die Menschen, die Dir später mal die Scheiße vom Arsch wischen werden und Dir Dein Schmerzpräparat rechtzeitig geben und nicht erst noch die Lindenstraße zu Ende gucken wollen. Oder es sind die Menschen, die Dich aufgrund ihrer Fähigkeit und Berufswahl wenigstens nicht nötigen, das bei Deinem Vater tun zu müssen.

    Klar so’n Mist will man in seiner Lebensplanung nicht haben. Ich freue mich dann aber doch hier und da auch von Emotionen lesen zu können. Mein Empfinden „¦ ist Dir unangenehm, ich weiß! ,-)

  21. 21
    anonym

    @nicnac
    Vielfältige Informationen ja. Aber in privaten Austausch vertraue ich dabei nicht. Dafür wird, gerade im Netz, zu viel Unsinn über Krankheiten und deren Heilung verbreitet. Ich habe meine private Quelle an der Uniklinik (uptodate.com). War zwar meine Neurologin nicht begeistert, aber da muss sie durch. Sie hat mir durchaus empfohlen, Newsletter, die Vorträge, Informationsveranstaltungen ankündigen zu abonnieren, aber die Warnung vor Selbsthilfegruppen fand ich amüsanter und sie ist mir daher eher im Gedächtnis geblieben.
    @lonyx,Jan(tm)
    Nur einen Kommentar zu schreiben, um allen mitzuteilen, dass man die Kommentare der anderen bzw. gleich den ganzen Artikel in irgendeiner Form überflüssig findet, geht mir nun wieder auf die Nüsse. Kann man auch in Johnnys technikaffinen Artikeln beobachten also beileibe kein Betroffenheitgebloggephänomen.
    @creezy
    Etwas hart formuliert findest Du nicht?

  22. 22
    lonyx

    @anonym: a) uptodate.com ist nun sicher nicht schlecht, aber eine völlig andere, nämlich eine wissenschaftliche ebene, um sich speziellen fagen zuzuwenden, das ist nun so gar net mit der hier emotionalisierten annäherung an krankheit zu vergleichen. b) selbsthilfegruppen sind vür chronisch kranke ein ganz gutes netz, auch wenn die selbst gewählte isolation ´mitunter haarsträubende ergebnisse hat, sie aber deshalb zu verteufeln ist ebenso schwierig. c)kommentar (lat) bedeutet nicht mehr oder weniger als „eine bemerkung machen“..gestatte das doch einfach deiner umwelt

    @creezy: keine ahnung, was der verweis auf empathische berufsgruppen und die irgendwann möglicherweise nötig werdende endstreckenmedizin soll, aber jedes leid hat sein forum, und das ich dieses forum allenfalls mittelmässig passend finde, sollte zu akzeptieren sein.

  23. 23
    Jan(TM)

    @creezy: Gutes Pflegepersonal und Ärzte zeichnen sich durch prof. Distanz zum Kranken aus. Ich habe mir meine Ärzte so ausgesucht das sie mich als Mensch sehen und nicht bedauern oder was öfter vorkommt bevormunden wollen. Betroffenheit, Bedauern, etc. kann ich bei jedem Bewerbungsgespräch haben, wo ich meine Krankheit nicht verschweigen darf.

    @anonym: Ich halte nicht den Artikel für Überflüssig, finde aber(um es mal anders zu formulieren) das Frederic mal etwas an seiner Interviewtechnik arbeiten sollten – im Augenblick tropft da nur Betroffenheit raus. Wenn er mal was nachfragt, dann ganz zaghaft und unsicher.

  24. 24
    _Jan

    jap, hab auch MS … auch nur eine leichte Form, mich hat beim Durchfliegen gewundert, wie sehr wir uns ähneln… auch bei mir war die rechte Seite zuerst betroffen, das Bein zuerst, dann das Auge ( so eine Art schwarzer Griesel, der dir vor der Sicht schwebt… ) …

    was er hier gar nicht beschrieben hat, was für MS kranke auch eine ganz üble einschränkung ist, ist, wenn du zu lang z.B. ein heisses Bad nimmst oder du sonst irgendwie zu lange in einer heissen Umgebung bist: Du merkst plötzlich, dass nichts mehr geht: Du kannst dich nicht mehr bewegen, du liegst einfach nur da und bist.. naja… hilflos :( , bis deine körpertemperatur wieder etwas niedriger ist …

    Was ich persönlich sagen kann, ist, dass ich gelernt habe, mein Leben und Sterben mit Humor zu nehmen. Jaaaaa, jeder stirbt mal, und MS ist eigentlich genau dasselbe, nur schneller … hin und wieder denke ich schon, was mal in 10 Jahren sein wird: so im rollstuhl, noch blöder ( die dinge machen mir am meisten angst, die man nicht sieht, im kopf … ), noch mehr auf andere angewiesen …
    nun gut, für mich war es der insgesamte Weckruf, zum Glauben zu kommen: Hat dein Leiden einen Sinn, aber mehr noch, die ganze Welt…was macht es für einen Sinn, zu lernen, zu arbeiten, in Rente zu gehen und am Ende zu sterben. WTF??? FÜR NIX? FÜR DIE KATZ? wie auch immer, ich war schon katholisch, damit habe ich angefangen, wieder in die Kirche zu gehen, dann etwas häufiger, wieder zu beten, an die Realpräsenz Gottes zu glauben, eben dein ganzes Leben auf ein solides Fundament zu stellen … das führt aber jetzt zu weit :)

    … also, allen MS Kranken würde ich raten, ihren Lebenssinn bedingungslos zu hinterfragen… und zu einer Antwort zu kommen … mir hats mal geholfen :) … und vor allem: Tragt es mit Humor, auch wenns hart ist! Ich kann auch kaum noch gerade laufen, aber ihr dürft euch davon einfach nicht unterbutttern lassen!!!!
    ( und in einer Selbsthilfegruppe war ich auch noch nie, vielleicht so eine Art unterbewusste Verweigerungshaltung :P )

    bin immoment auf Rebif, spritzen, nicht so schlimm wie diabetiker, die müssen ja vor jeder mahlzeit… also, ich vertrage es recht gut, die nebenwirkungen sind grippeähnlich und man kann sie überschlafen… alles in allem kann ich sagen, dass ich dankbar geworden bin :)

  25. 25
    ann

    tja, auch ich habe MS, diagnostiziert seit ca. 1 Jahr, aber real vielleicht schon 10 Jahre. Um es kurz zu machen, ausser Sensibilitaetsstoerungen habe ich GsD noch keine Probleme.
    Als Basistherapie spritze ich Avonex und dies ist momentan die groesste Einschraenkung!!!
    Ganz anders als im Interview beschrieben, nehme ich mich seit der Diagnose wieder viel ernster, vorallem meine Beduerfnisse, natuerlich in angemessenem Rahmen, aber ich habe aufgehoer Dinge zu tun auf die ich so gar keinen Bock habe, dafuer ist mir mein Leben zu Schade. Da mir durch die Diagnose klar geworden ist wie wertvoll Leben ist. Auch kann ich nicht sagen, dass ich bestimmte Sachen nicht mehr anfange, im Gegenteil jetzt erst recht.
    Was ich am Interview allerdings einwenig Schade finde ist, dass die Krank nicht nur unzureichend sondern auch schlecht beschrieben wurde. Denn wie auch gesagt wurde, ist das groesste Problem der Umwelt, dass sie keinen Schimmer hat, was es eigenlich genau auf sich hat mit MS und viele an Muskelschwund und Rolli oder so denken. Von daher haette ich es besser gefunden, wenn man mit so einem Interview die Moeglichkeit der Aufklaerung besser genutzt haette.

  26. 26
    Andreas

    Um´s gleich vorweg zu schicken: MS zu haben, ist nicht ohne.

    Aber schade, daß Klaus so ein Pessimist ist („Aber wenn Du mich fragst, hab ich ein klares Bild im Kopf von den Abläufen. Das geht so: Gehstock, Rollator, Rollstuhl, Tod.“). Das törnt ja ab.

    Vielleicht hilft ihm ja folgender Text über den natürlichen Langzeitverlauf:

    „â–  Es vergehen durchschnittlich fast 30 Jahre nach Erstdiagnose,
    bis MS-Kranke am Stock gehen müssen.
    â–  Jede(r) Vierte ist nach 40-jähriger Krankheitsdauer
    an den Rollstuhl gefesselt“

    http://www.sprechzimmer.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=2497

    Also ich seh mich in 30 Jahren noch nicht im Rollstuhl.
    Habe durch MS gelernt, das Leben zu geniessen, und daß ich noch so gut wie alles machen kann.

  27. 27
    Irmi

    zu Jan´s persönl. Erkenntnis bez. Glaubens: Kein Arzt der Welt, kein Medik. keine noch so guten Ratschläge helfen dir oder mir letztendlich, Verzweiflung, Einsamkeit und Zukunftsängste wirklich zu bändigen. Aber dein Glaube, der gibt dir Hoffnung, toll, dass du davon gesprochen hast, denn wir alle sind machtlos, irgendwann und dann profitierst du davon, dass du dir vorher Gedanken darüber gemacht hast.
    Stärke ihn durch Erforschen des Wortes Gottes, nutze die Zeit und halte ihn lebendig, lerne dazu und freue dich über jeden Tag, an dem du den Himmel sehen kannst und die Vögel hörst und Farben in dein Leben kommen, genieße dein Brot und spüre das Leben in allem um dich herum. Du wirst lebendiger und glücklicher sein als die Gesunden, die vielleicht keine Zeit dazu haben, das Leben zu fühlen, oder dankbar zu sein oder auch nur einen Gedanken daran zu verschwenden, wie du ihn dir leisten kannst oder dazu bereit bist. Lerne und hoffe und lebe, verschenke es nicht. Ich auch nicht.

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